lunes, 30 de abril de 2012

El relato de mayo (adelantado). "Smile".


El relato de hoy quiere servir de homenaje no sólo a las personas especiales que he conocido a lo largo de mi vida (y que me inspiran este relato, cada cual en una medida distinta), sino también como ejemplo de cómo ciertas enfermedades pueden generar situaciones sorprendentes -algunas horrendas, otras en cambio maravillosas- en función de la siempre inesperada perspectiva con la que el ser humano al que le aflige sea capaz de afrontarlas. Gracias a los prodigios de la investigación y de la medicina (que han disminuido la mortalidad infantil por otras afecciones) vemos un número cada vez más creciente de estas enfermedades genéticas de baja incidencia, denominadas también "enfermedades raras", para muchas de las cuales todavía no se conoce cura. En algunos casos por el deseo de desentrañar los mecanismos que gobiernan nuestro organismo, y también en muchos casos por el abnegado deseo de ayudar, miles de científicos se dedican en cuerpo y alma a diseccionar la base de estas enfermedades, y a encontrar una manera de reparar su mal. Conozco a fondo a esos investigadores porque los he tenido cerca: son hombres como todos, realizan su trabajo los más por vocación, algunos por altruismo y otros porque es una tarea como cualquier otra. Pero puedo testificar de primera mano que muchos de ellos son personas maravillosas, y no nos cabe duda de que realizan una contribución incalculable a la sociedad: comprometidos con su trabajo hasta decir basta, capaces de despreocuparse de cosas personales o de su propio futuro y en cambio pasar una noche sin pegar ojo preguntándose por qué un experimento salió mal o si se han dejado encendida una luz del laboratorio que debieron apagar. Gracias a estos seres anónimos con bata (que no ven pacientes, que no salen casi nunca en los periódicos, que realizan un trabajo callado y en la sombra, arduo, trabajoso, poco agradecido y siempre entregado), que un día se llamaron Pasteur o Fleming, nuestra esperanza de vida es más larga, nuestros hijos nacen cada vez más sanos, y hay se cuentan cada año por menos las plagas a las que no hayamos conseguido derrotar. En un tiempo en que los recortes en ciencia cada vez son más brutales (suponiendo, de manera segura, pan para hoy y hambre para mañana) y en que gente que triunfa por labores vanas se dedica a cuestionar la utilidad de la ciencia, este post quiere servir, entre otras cosas, de tributo a mis amigos los científicos. Y en concreto a unos cuantos a los que he amado muy intesamente: ellos saben cuánto les voy a extrañar.

Smile

            No hay nada más grande que esa sonrisa.
Y al mismo tiempo, nada más mortal.
            No me entendáis mal. Ésta no es una de estas historias donde un hombre terriblemente cruel y despiadado ejecuta un plan macabro con el objeto de llevar a la ruina a más de media humanidad. No es nada de eso. Ni siquiera se puede decir que en este relato haya un malo pequeñito, una especie de personaje secundario amable que nos haga gracia a la vez que él trata sin éxito hacerle la puñeta a todos los demás, como una suegra quejica, un jefe malintencionado o incluso un perro que se orina sin venir a cuento en la entrada de nuestro jardín. No, aquí no mostraremos ningún villano. Al menos, ninguno humano. La única culpable, terrible y maléfica, en este caso, es la propia madre naturaleza.
            Pero quizás debiera comenzar de una manera más convencional la historia. Para ello, os quiero presentar a mi novia, Lluvia. Es un nombre original, como ella misma. Le gustan cosas curiosas, y a veces diametralmente opuestas: le encanta cine, claro, pero también escuchar el sonido de un grillo agazapado detrás de las rocas. Salir con los amigos, y asimismo las cajitas de música, las cuales puede pasarse horas tocando. Abrir la boca y beber el agua de lluvia directamente: dice que la alimenta, ya que después de todo lleva su nombre. Los libros pequeños, de los que caben en el bolsillo y los puedes apretar contra tu cuerpo y acariciar. ¿Puenting, alpinismo, deportes de riesgo?, quizás, aunque los que practique no sean los más conocidos, pero para ella toda su vida, en cierta medida, es un evento arriesgado. Pero lo más formidable de todo, como digo, es su sonrisa, y más increíble todavía, su risa. Una risa abierta, espontánea, natural, fresca, mostrando todos los dientes, una carcajada espectacular que te llena, alucinante, ambiciosa, la cual te hace pensar que no hay otra cosa mejor en el mundo, que todo es dicha y felicidad y maravilla, una risa que lo inunda todo, que lo ilumina, como un océano desparramándose más allá de sus orillas. Todo rebosa un universo de grandiosidad y de belleza cuando se ríe...
Y entonces, a continuación, el corazón de Lluvia, como un reloj mal acompasado, se desconecta.
            No es una broma. Qué más me gustaría a mí que lo fuera. Ojalá hubiera sido todo una broma. En todos los lugares donde alguna vez ha pasado. En la playa. En la piscina. En el cine. En el centro comercial. En la acera. En la esquina. En casa. En un estadio de fútbol. En mitad de la lluvia. En días soleados. En días de niebla. En España, en Francia, en Italia, en Argentina. En lo alto de los edificios y en lo profundo de las pirámides. En todos esos días, una sonrisa, un estremecimiento, un gritito de sorpresa, un llanto, pero sobre todo, una risa, como aviso con antelación de que el mundo se detiene. Primero para mí, y a continuación para ella. Para mí sólo era de mente, para ella, en cambio, también ocurría de cuerpo. El flujo sanguíneo se para y le deja de llegar oxígeno al cerebro. Y entonces hay que reanimarla. A veces bastan con unos simples golpecitos, como si se estuviera despertando de un sueño. Otras veces, en cambio, hay que ponerse más serio. Tiene gracia esto que diga lo del sueño, porque es una enfermedad que se parece mucho a la narcolepsia, aunque ésta es más conocida para el gran público. Porque dormirte cuando sientes alguna emoción en gran medida, bueno, hasta ahí es comprensible, ¿pero hallarse al borde de la muerte? Parece cosa de brujas, una especie de misterio de ciencia ficción. Y sin embargo, lo sorprendente de esta historia no es esto. No es el milagro más grande.
            Éste es el relato de la persona con la que con más frecuencia y estruendosidad escuché reírse jamás.
            Lluvia ríe en todos los lugares y en todas las ocasiones. Es una fanática empedernida de las comedias; sonríe cuando le saludas y también al despedirse de ti. Se asusta al escuchar la explosión de los fuegos artificiales en las fiestas, y se emociona al contemplar un atardecer especialmente bello. Tiende a rodearse de amigos que la hacen reír a mandíbula batiente, se apunta a todas las fiestas, le encanta sorprenderse por un truco de magia, se conmueve cada vez que sucede cualquier acontecimiento pequeñito, de hecho es una especialista en darse cuenta de los más ínfimos detalles, como la vez que abrió tantísimo los ojos al encontrar unos zapatitos de muñeca junto a una casita de juguete abandonados por la calle y dijo, toda excitada: “Creo que Dorothy, la del mago de Oz, ha estado aquí”. Y temblaba al imaginárselo.
            Pero claro, todo ese torrente de emociones tenía que tener su contrapunto, y lo tiene. Como cuando salió de voluntaria para un espectáculo de circo y quedó tan entusiasmada que tuvieron que reanimarla entre tres hombres. También fue curiosa la escena durante la cual, en el transcurso un viaje en globo, tuve que darle golpecitos durante todo el trayecto porque se quedaba tan ensimismada y absorta contemplando el paisaje que no hacía más que parársele el corazón a intervalos periódicos. Aunque he de reconocer que cuando peor lo he pasado fue en la montaña rusa; a cada grito de exaltación de Lluvia, un desvanecimiento, y luego, un nuevo brusco movimiento de la montaña rusa la volvía a recuperar. Todo transcurrió bien y al final no pasó nada grave, pero yo me pasé acojonado a su lado todo el viaje, reflexionando en aquel momento acerca de lo inútil era para ambos en esta ocasión el arnés de seguridad.
            Posiblemente lo que todos me preguntéis es cómo la dejé subir a ese cacharro infernal, o hacer todas esas cosas, teniendo en cuenta su enfermedad. Y entonces os respondería lo que ya he contestado tantas veces: que ella no me deja oponerme. Que no tengo más remedio. La fuerza de voluntad de Lluvia por llevar a cabo aquellas cosas que le emocionan es mucho mayor que el miedo que todos nosotros tenemos a que le pase algo, a que en el intento fallezca. Nunca ha dejado que nada ni nadie le impida realizar aquello que aspira a hacer: ni siquiera su enfermedad. Ni mucho menos su inestable corazón.
            La vida de Lluvia ha sido excepcional en muchos sentidos. Empezando por su nombre, y siguiendo por todo lo demás. Su propia existencia es un continuo desafío a las leyes de la naturaleza. Los médicos que la atendieron en un principio no le daban más de dos años de vida. Y sin embargo, ahí sigue, en la edad adulta, con un trabajo, una vida, un novio (en este caso yo mismo), y una vida repleta de anécdotas y acontecimientos, probablemente muchos más de los que la mayoría de nosotros podamos presumir alguna vez en nuestra vejez. Uno cabría esperar que, para que una persona que sufre esta enfermedad –que los científicos denominan RAS, o Reflexive Anoxic Seizure (traducible como epilepsia anóxica refleja)- la única salida posible, en el caso de que se pretenda mantener una existencia prolongada, es eliminar cualquier estímulo que le pueda provocar estas paradas cardiacas las cuales impiden que le llegue el oxígeno al cerebro: es decir, evitar cualquier hecho que le pueda producir una emoción. O, en el caso de que esto no sea posible (ya que es muy difícil controlar un mundo exterior tan complejo como el nuestro), aprender a que nada nos emocione; a que ningún chiste nos cause risa; a que el sufrimiento no nos produzca dolor. Resignarnos a no enamorarnos jamás... Lluvia, en cambio, ha elegido la vía opuesta: sentir por todos sus poros, vivir de forma tan intensa que parece que en cualquier momento fuera a explotar. Ser feliz, hasta sus últimas consecuencias.
            Pero (me diréis entonces) ese modo de vida es muy arriesgado. ¿Qué pasa si no hay nadie allí para ayudarla, para darle unos golpecitos, o realizarle una maniobra de resucitación cardiopulmonar? O incluso, ¿qué ocurre cuando se encuentra con gente que no conoce su enfermedad? Con respecto a este último punto, personalmente puedo dar constancia hablándoos acerca de la primera vez que salimos. Yo la había invitado a tomar algo después de un par de cruces de miradas en la universidad, y ella había aceptado. Tras salir de la cafetería, después de un par de horas hablando de temas variados, y mientras caminábamos por las calles desiertas, ella me dijo: “Tengo que acordarme antes de irme a casa de un encargo que me ha hecho mi madre. Me ha dicho que le compre un limón”. Yo, al observar lo tarde que se nos había hecho, no pude sino observar: “Bueno, es una pena que no haya una limonería de guardia por aquí”. Tardó en pillar el chiste, unos pocos segundos. Pero entonces, cuando yo casi lo había olvidado, ella comenzó a repetirlo, “una limonería de guardia, je, je”, primero una risita escueta, y luego una tremenda carcajada, enorme, gigante, tanto que me sobresaltó, no sólo porque considerara que el chiste no era ni mucho menos tan bueno como para eso, sino también porque para cuando Lluvia se desmayó desplomándose sobre mí ya me había dado cuenta de que algo extraño estaba pasando. Así fue cómo la historia de nuestra primera cita acabó en urgencias, después de ser transportado durante todo el trayecto en una ambulancia pitando a toda velocidad. La verdad es que no era así como tenía planeada acabar la noche, le expresaría a Lluvia muy a menudo cuando sacáramos a relucir ese incidente. “Bueno”, me respondía ella, “¿a qué ninguna chica te había llevado nunca en una carroza con tantas lucecitas?”, y se reía a continuación alborozada. A mí este tipo de comentarios irónicos de Lluvia sobre su enfermedad no siempre me han hecho gracia, pero me he tenido que resignar.
            ¿Cómo acostumbrarse a esa existencia, a esa forma de vida tan atroz? Bueno, todo es cuestión de ponerse... sobre todo si hay mucho amor de por medio. Lluvia me confesó más adelante que no me había querido contar lo de su enfermedad en la primera cita porque temía que me asustara, como los otros, y me marchara sin volver atrás la vista. En la cama del hospital, todavía recuperándose de su último desvanecimiento, me interrogó: “¿Tú también te vas a marchar?”, preguntándomelo con ojos tiernos. Y en aquel momento no dije nada, pero hice algo mucho más significativo: me quedé. No supe muy bien por qué. Todo me decía que salir con esa chica iba a ser un problema por todos lados. En parte me justificaba a mí mismo diciéndome que, si la dejaba, a lo mejor le daba otro ataque y se moría allí mismo. Pero por otro lado, sin embargo, yo también era consciente de que había algo más...
            Un trago incluso más complicado fue lo de hablar con su padre. Cuando ya llevábamos un par de meses saliendo, y parecía que la cosa iba a ir un poco en serio, éste consiguió que nos quedáramos a solas en el salón de su casa mientras Lluvia se acicalaba, y allí me habló. Lo cierto es que me daba algo de miedo, con esa envergadura tan imponente, un hombre grande por alto y también a lo ancho, con una profusa barba donde parece que podría albergarse media selva. “Mira”, me dijo, “la verdad es que esta situación no es tampoco nada cómoda para mí. La última vez que vi a un padre entregando a una hija fue cuando el padre de mi mujer lo hizo conmigo, y lo cierto es que ya entonces me pareció arcaico. Yo en aquella época era un hippie de los radicales, que creía en el amor libre y en la obligación de desterrar los convencionalismos sociales, y nada me iba a decir que treinta años más tarde iba a acabar haciendo lo mismo. Pero en el caso de Lluvia, no hay más remedio. Hasta ahora, hemos sido sus padres los que más hemos cuidado de ella. Ya sabes lo delicada que es su vida, lo frágil que puede llegar a ser. Es un milagro: un milagro que nos ha sido concedido, y que tenemos el deber de salvaguardar. Durante todo este tiempo nos ha tocado nosotros: ahora vas a tener que hacerlo tú. Cuídala y hazla todo lo feliz que puedas. Aunque quizás no deberías hacerlo demasiado”. Y yo, no sé por qué, hecho todavía un mozalbete, en lugar de encogerme ante tan pesada carga, me sentí henchido de cierto orgullo, y también de una honda responsabilidad. Responsabilidad que he asumido desde entonces, sin haber tenido nunca (en ningún momento) la tentación de renunciar.
            Y así hasta ahora… Ambos mantenemos un collage (mental, y también físico, porque conservamos las fotos colgadas de un corcho en el dormitorio del piso en el que vivimos desde hace un par de años) de imágenes de cosas que hemos compartido juntos. Con los minaretes de Estambul de fondo; acudiendo a espectáculos del Circo del Sol, con Lluvia creyendo sincera que los acróbatas iban a caérsenos encima en cualquier momento; jugando partidos de paintball, cubiertos ambos de balazos de pintura; sentados en las butacas de un cine, robándome Lluvia de mi cubo las palomitas mientras ambos mantenemos la mirada clavada en la película; celebrando Halloween vestidos de bruja ella y de zombie yo, mientras ambos nos asustamos ante la llegada de una momia. Casi todas esas imágenes tienen lugar justo antes, justo después, o al mismo tiempo que uno de sus ataques, porque en todos ellos Lluvia disfruta al máximo, hasta el punto de correr peligro debido a su perenne situación. Y sin embargo, ella nunca se raja: siempre persevera por llegar hasta el fin.
            Para mí, por supuesto, esta situación es complicada. ¿Cómo hacer sonreír a alguien a quien, precisamente, hacerle sonreír es un problema? Supone conciliar un precario equilibrio. De hecho, la primera vez que nos acostamos juntos, yo estaba acojonado. Tuve que hacer acopio de valor (y de mucha insistencia por su parte) para que todo llegara a buen puerto. Y aún así, hubo cuatro o cinco momentos críticos por el camino. Pero al final, todo salió bien, después de todo, y Lluvia me abrazó y me dijo que era la sensación más placentera que había tenido jamás, y que quería repetirlo por lo menos tres o cuatro veces por semana. Creo que entonces me recorrió por todo mi cuerpo un escalofrío.
            Lluvia no quiere negarse nada. Siempre quiere todo más. A veces me digo a mí mismo que lo hace porque es una incosciente, pero en realidad parece tenerlo todo mucho más reflexionado de lo que en principio aparenta. Dice que no entiende que por sufrir una cierta dolencia tenga que resignarse a mantener una vida infeliz. Que de blindarse ante los sentimientos, ante los emociones, entonces quizás conservaría la vida, pero se encontraría muerta, tan muerta como las piedras que no sufren esa enfermedad. Y por eso quiere aprovechar la vida, esa vida tan efímera que Dios nos ha dado, y que en su caso se aprecia todavía más. Rebuscar los más íntimos rincones hasta sentir todas las emociones que le sea posible alcanzar. Saborearlas todas profundamente; no sea que ésta, sea su última oportunidad.
            Pero esto nos provoca a todos miedos, susto. ¿Cómo sobrellevar esto, cómo aguantar la posible muerte del amor de tu vida, dos, tres, cuatro veces al día? Se te desarrollan reflejos, automatismos. De hecho, a veces me ocurre, cuando no estoy con ella (lo cual procuro que sea lo menos posible) que cuando veo a alguna chica riéndose efusivamente o emocionándose, le doy un par de golpecitos en el brazo, para luego a continuación darme cuenta de que ella no la va palmar. Siempre tengo la precaución de llevar conmigo, además, cosas que crea que sean útiles para despertar a Lluvia en caso de peligro; un silbato, un inhalador contra el asma para excitar sus receptores, y si vamos en el coche, un desfibrilador pequeñito. Pero aún así, nunca es suficiente. En todas las circunstancias, hay miedo, hay desánimo. Hubo una época, incluso, en que me dije que esto no podía durar. En que si seguíamos así, esto acabaría con Lluvia muerta en mis brazos, y yo llorando desconsolado en una cuneta. Por eso me esforcé, durante un par de semanas, en que la vida de ella fuera lo más rutinaria posible, más predecible. No llevarla a ver cosas nuevas, no contarle chistes graciosos, convertir su existencia en algo gris, monótono y anodino, tal como sería más seguro, tal como haría que todos pudiéramos tomarnos la vida con mayor tranquilidad. Traté de que el cambio fuera sutil y paulatino, para que ella no lo apreciase y de esa manera se pudiera poco a poco amoldar y acostumbrarse. Sin embargo, Lluvia me notó algo extraño en mi comportamiento y en mirada, y me exigió que me confesase. Entonces le revelé mis miedos, le conté la profundidad de los pensamientos que me rondaban por la cabeza. Y ella se rió, como siempre natural y espontánea, y me besó en los labios, bendiciendo mi ingenuidad con ese beso:
            -¡Pero tonto!¿No comprendes que precisamente estoy contigo porque me emocionas, porque me sorprendes, porque me haces reír? De no ser así, no te querría. Si no fueras así, entonces sí que no querría vivir más.
            Y desde entonces hemos seguido. Sin miedo y con sobresaltos. Porque sobresaltos, sí, muchos, controlados, pero siempre al acecho, como si en cualquier momento pudiera pasar cualquier cosa, y de hecho puede pasar. Como una espada de Damocles que se balancea siempre sobre nuestras cabezas. Siempre nos mantiene alerta, siempre nos obliga a mirar atrás.
            Pero bien mirado, he conseguido adaptarme. Esta vida es un riesgo, desde luego, pero toda vida lo es. Si existe un riesgo es porque hay algo bueno, algo hermoso que proteger. Hay gente que pasa toda su vida sin hacer nada que pueda ponerles en peligro, ellos no sufren RAS ni nada parecido, y sin embargo, disfrutan mucho menos de sus horas de lo que Lluvia lo hace con normalidad. Ella en cambio ha decidido vivir del todo su vida, apurar hasta los límites de su existencia. Ojalá yo me pareciera a ella; ojalá tuviera tanto valor. Sin embargo, mi existencia es plena porque tengo una misión que va más allá de todos los límites: proteger ese milagro. Procurar que no se extinga jamás.
            Hacerlo, y al mismo tiempo, alimentar su alegría, estimular su sonrisa, provocarle todo aquello que precisamente la puede matar. ¿Es posible aguantarlo? Ella dice que lo haga; que merece la pena. Que nada le gusta más que el hecho de reír, soñar, querer, caricias, abrazos, besos, todo eso que la gente no se da normalmente porque tiene miedo a revelar sus sentimientos, o teme que sea impropio, todas esas cosas que se guardan para sí y que hace que pasen ochenta años y se den cuenta de que no han disfrutado lo suficiente de su vida y han desaprovechado un tiempo que no podrán recuperar jamás, pedorretas en la barriga, llenarle la cara de chocolate o de crema, todas esas cosas que a ella le encantan (en su corazón mental, más resistente que el físico) y que a mí me encanta también dar. Dice Lluvia que no tiene miedo de morir por alguna de las emociones que yo le provoque; que sería muy feliz si pudiera presumir de tener una persona al lado que la ama y a la que ama tanto que le provoca destellos completos de felicidad. “¿Te imaginas?”, me dice entrecortada, susurrando, “¿qué sería más bonito que poder decir que he fallecido de alegría?¿Que me has entusiasmado tanto, que me ha dado un ataque de risa por algo que me has contado, y que éste ha sido mortal?¿Se te ocurre forma más maravillosa de morir?”. Yo la escucho y ante un debate tan serio, prefiero hacerle cosquillas y pararla. Y ambos nos metemos bajo las sábanas y nos olvidamos de que existe todo lo demás.
            ¿Cómo afronto el futuro? Con un profundo sentido del compromiso que he adqurido, y a la vez, con esperanza. A sabiendas de que todo lo que tengo se podría perder en cualquier momento, y también, de que si no pongo el esfuerzo en mantenerlo, entonces no tendré nada por lo que me merezca la pena luchar. Soy consciente de que quizás me iría aparentemente mejor si estuviera con una personal “normal”, que no ofreciera esos riesgos: pero comparadas con Lluvia, todas las personas reales son tan sosas, viven una existencia tan anodina, han aprendido tan poco a disfrutar de la vida, que dudo de que con ninguna de ellas pudiera llegar a ser feliz. Ella me ha enseñado varias cosas: la capacidad por pelear por lo que uno cree; el valor de la ilusión, del querer un mejor futuro; y sobre todo, que nunca debemos rendirnos, que paralizarnos en no hacer nada es tan sólo una manera de extinguir de modo consciente la propia vida. Y que ése es el mayor pecado que podemos realizar. Que hay que vivir, vivir al límite. Y esté con Lluvia o sin ella, si un día por desgracia muere, recordaré el mensaje que ella me enseñó y en la distancia, aunque la lloremos, sabré que el mejor homenaje que pueda yo dedicarle será actuar como ella, tal como me enseñó: aprovechar la vida al máximo. Reír todo lo posible. Sobre todo, disfrutar.
            Así que, mientras Lluvia está dormida, con la cabeza apoyada en mi regazo, al mismo tiempo que vemos una película (por supuesto de miedo), y yo acaricio su pelo, reflexiono sobre la suerte que me ha deparado el destino y pienso, “Qué duro”, y también “Qué maravilla”, lo mismo que debieron de sentir aquellos a los que les tocó custodiar el Santo Grial. Y recuerdo aquella frase que escuché una vez y que no sé de dónde viene ni quién se la inventó: la vida no esperar a que la tormenta amaine... sino aprender a bailar bajo la lluvia. Me pregunto si el que la enunció tenía que enfrentarse a un dilema similar.
            Yo ahora mismo canto y bailo bajo esa lluvia, la que al mismo tiempo me moja y me cala los huesos.
            Y espero con ansia que el sol no salga jamás...


            Nota del autor: la enfermedad de Reflexive Anoxic Seizure, aunque poco frecuente, existe, aunque en algunos casos sea tan sólo transitoria. Esta historia surgió a partir de la lectura del autor de la existencia de un niño de pocos meses que había empezado a sufrir esta enfermedad.

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